廿八年的堅持與陪伴

作者：喜樂家族家長吳月里口述，張蓮娣採訪報導 來源：期刊 – 20201206靈糧週報 – 2020-12-02出版 類別：人物故事

我的兒子俊廷，小時候很乖很文靜，不吵不鬧，長得又滿帥，十分討人喜歡，但直到一歲多還不會走路，帶去台大看醫生，醫生跟我說「不要緊張」。

到兩歲多，還是不會講話，於是先安排語言治療。其實他走路也慢，協調度也不行，什麼都怕，對聲音非常敏感。家裡的電風扇、吹風機一打開，他會驚嚇、大叫。當時我們完全沒概念，不知道這對他來說是很高的分貝，我們聽到的是500分貝，對他來說是5萬分貝。在路上如果聽到別人的機車在發動，他也會嚇到。他會一直盯著車子的輪胎看；也喜歡看公車的門開開關關；在公園溜滑梯時，他總是獨自玩耍，不會找其他小孩。坐電梯更是災難，只要電梯門一關，他就尖叫，旁邊的人被嚇到，說妳兒子怎麼這樣；我只好尷尬地抱起他。

極重度自閉，一輩子不會好

三歲再去兒童身心科，才診斷出來是極重度自閉症，醫生還說「一輩子不會好」。知道這個消息當然會痛哭，但幸好我和先生很快就接受這個事實，收起眼淚，展開語言、職能和物理治療，以及各種訓練，每天跑醫院，一直到國中。我們最大的期望是抓住任何訓練的機會，讓他不要那麼弱。

為了訓練俊廷，我卯足了勁，帶著他東奔西跑。還好身為代書，上班時間比較彈性，可以陪伴他。但是他學會一件事情真是費時又費力，看在別人眼裡，會覺得那是白費工夫、毫無意義。

記得有一天，語言治療師跟我說：「俊廷媽媽，不要再帶俊廷來了，做這麼久了，一點都沒起色，我收妳的錢都收到不好意思了……」但我回答：「沒關係，繼續做。」因為俊廷沒有語言能力，從兩三歲開始就持續做語言治療，公立醫院常常排不到醫師，只好轉到私立診所，一星期一次，一小時一千塊，連續做了好幾年。多年後發現，其實我的堅持是對的，俊廷的構音雖然沒甚麼起色，還是說不出話來，但他認得很多字。跟另一個孩子比起來，俊廷有持續上課，另一個孩子沒有，在十年後看來，俊廷的認知能力比他好，這都要歸功於當時的語言治療。

還有一次，我為了訓練俊廷自己搭公車上學，有家長看到俊廷在過馬路時慌張失措，打電話來罵我：「實在太危險了，才小學一年級，妳對兒子怎麼那麼殘忍……」我回說，如果現在不殘忍，他以後會沒辦法自己生活。

站了一個月才走入喜樂家族

一次偶然的機會，聽說台北靈糧堂有「喜樂家族」，是專門為特殊孩子開設的，我就帶著俊廷來。他害怕電梯、害怕新環境，剛來時他不肯上電梯，就在公車站等我，我了解他，知道他不會亂跑，就讓他從九點多站到十二點，站了一個月後他才慢慢能坐電梯上樓。

來到喜樂家族，真的很開心。這裡的老師都很優秀，對孩子很nice，孩子也都能感受到老師的愛。除了讓媽媽有機會放鬆一下，也能和孩子一起學習成長。

後來俊廷加入打擊班，由於對聲音很敏感，剛開始他會不舒服，但是久了也就慢慢接受了。起初俊廷會排斥，不想來喜樂家族，但我還是堅持一定要來。他不想來可能是因為人多，害怕陌生環境。一開始他不願意進團體，而是在鋼琴教室的斜坡那裡。但大家敬拜的聲音，他都聽得到，就這樣磨了半年，他才能進入小組，跟大家一起分享，所以他適應期滿長的，一般的媽媽可能認為孩子既然不肯就算了，但是我認為「好的事情就要堅持」。

在喜樂家族的學習是日積月累的，老師會帶他們很漫長的時間一直重複，因為自閉症的孩子是用聽覺跟視覺學習，像俊廷是用文字，他喜歡看字，例如老師的名字，如果寫給他看，他很快就記起來了。他對文字很敏感，但是筆劃寫不出來；用視覺看字，他竟然能分辨錯別字。還有，中文有很多字是同音不同字，例如誠和成，他也會幫我糾正，他對文字有過目不忘的本事，這是他的強項。

喜樂家族的「星期天學校」，有詩歌敬拜，老師也會講聖經故事，俊廷雖然不能唱，但是跟著「聽」敬拜和詩歌，這些對俊廷來說都是加分，聽久了智力自然會成長。他還會背主禱文呢！回到家裡，他也會在youtube上打「喜樂家族」，然後重複聽那些歌，也經常進去點5291，所有活動他都會點進去看。他不會表達自己的感受，但是他參與過的活動，回去會再看。雖然沒有正式測驗他的智力分數，但是我知道他的智力一直在成長，以前他只會打一個字，只會打名詞，現在他進步很多，看到你穿的鞋，會問「在哪裡買的？」

生命就是一場磨練

回想當年知道他是極重度自閉兒時，朋友、鄰居的反應是：「怎麼這麼倒楣，生出這樣的孩子？」「啊，妳前輩子欠他啦……」，但是我從聖經裡知道不是如此，我會跟他們解釋：「我不是欠他的，妳這樣講是不對的。是因為我跟我兒子有很好的緣分，因為我有耐心，所以上帝把他交到我手裡。」聽我這麼說，對方就會覺得不好意思。我補充說，妳這樣講我就沒有能力和信心來訓練他，我認為，是神交託給我讓我陪伴他，能夠這樣想，我的power就出來了。後來鄰居看到我們母子倆進進出出的身影，都會豎起拇指說：「妳白天要上班，還要訓練兒子，每天帶兒子去游泳，然後還是笑咪咪的，真的不簡單！」

帶兒子游泳訓練體力，是我一直的夢想。兒子小時候發育遲緩，軟趴趴不會走路，我曾經跟上帝說：「讓他會走路，可以陪我爬山，我就滿足了。」為此，我每天背他去圓山飯店後山，後來參加登山社。我們一起爬過玉山、合歡山，還訓練他跑21k、登上新光三越大樓45樓三次。國中時，訓練他游泳，一去到游泳池被水潑到，他就開始哭。我為了他去考救生員，每天帶他去游泳，結果他一個星期就會游泳了。每天下午四點我會陪他去游泳，從國中持續到現在，沒間斷過。

生命就是一場磨練，不管是正常或者有缺陷，沒有例外。有缺陷會讓人更謙卑，否則人真的很驕傲。以前我也很驕傲，上帝把俊廷擺在我手裡，所有脾氣都被他磨平了。28年來，我看到上帝那雙無形的手一直在旁邊幫助我，俊廷在我生命中，沒有負面，只有感恩和感動。