選擇相信，人生峰迴路轉

作者：唐翰文 來源：期刊 – 20200105靈糧週報 – 2019-12-31出版 類別：人物故事

他潛藏微笑，遇到人略帶靦腆的表情，說起話來沒有抑揚頓挫，若沒常和他說話，可能一時間不懂他說些什麼。他通常都會問些不著邊際的問題，幾乎都是活在自己的圈圈裡。「他」是我們家老大，嚴格說他是腦性麻痺，行為反應像個自閉症的小孩，有自己所偏執的專注與執著。

想當初他的出生是千鈞一髮，僥倖地在一場劫難中存活下來，足見其旺盛與堅韌的生命力，讓身為人父的我更加疼惜。他的生母因為羊水栓塞，來不及見他一面就撒手西歸，他是在醫生的巧手下緊急剖腹來到人世，卻也遺憾那足以致命的缺氧二十七分鐘，讓腦神經受傷而終身抱憾。我就這樣在驚惶失措中，成為一個單親爸爸迎接他的到來。

他在保溫箱待了一個月，三歲時就到第一兒童發展中心報到，開始了早期療育一系列的療程。為人父者不敢對他抱持太大的期望，那怕是一點點一絲絲的進步都是一個莫大的鼓勵。我們懂得任何太高的期望都是奢侈的，只有堅強地面對，讓他迎接陽光走進人群，才是最大的鼓勵。就這樣跌跌撞撞、亦步亦趨帶著他跟著特教系統，在加油聲中，愈挫愈勇中成長。他很幸運，不像一般的腦麻病患，外表看起來還是行動自如，運動神經未見很大的傷害，但上天還是奪走了他語言的功能，讓他的表達與對人溝通更顯吃力，智力也受到影響。我幾乎忘記那段艱難的日子是怎麼度過的。就在這辛苦的成長過程中，我總算又重新建立一個家庭，有了新的媽媽，妹妹與弟弟的加入，我們一家就在鼓勵聲中陪著他一天天長大。

跟其他身障兒父母有著相同的憂慮，最常思考的還是他的未來。我的年紀漸長，終究無法陪他過一輩子，台灣在這方面的社會福利，顯然沒有先進國家有著高稅額的收入，提供完善福利政策，讓父母無後顧之憂。初期的十二年國教讓家長歇一口氣，去慢慢思索這問題，雖然他的學習時有進步，但要能在高中畢業後進入職場，還是有段路要走。反過來說，也許讓他快快樂樂、沒有設定期限進入一個新的機構，再慢慢學習，也未嘗不是一條康莊大道。

進到了「樂活補給站」，我想像他好像是高中畢業、進了一所大學一般，我們也是經過老師的口試、面試，確定能適應新的團體生活，有非常充裕的時間準備。初期他就選了所有的課程，星期一到星期五早上九點到四點。像大一新生選了所有的必修課程，每天快快樂樂地到學校上課，有植栽、烹飪、體育活動、卡拉OK、還有戶外教學，這種學習的生活對他再也充實不過了。星期天還有喜樂的打擊樂活動，更多的同學及家長都有參與，好似一個大家庭。平常日為了工作外出打拼，一到了星期天的喜樂園地，所有的成員、還有陪同的家長都回來報到了，大家互相噓寒問暖，互相加油打氣，一起禱告唱聖歌，充飽了精神，隔天回到了各人的崗位，又是條精力旺盛的好漢。

來到了樂活學習之後，我雖然因工作的關係不常參與他的活動，但從他日常表達的口語中發現了他的一些變化，他會突然問到「爸爸不見了怎麼辦？」「媽媽不見了怎麼辦？」「我可以自己搭公車嗎？」「我可以去照顧爺爺嗎？」等問題，可以發現他潛在性思考方式有受到外界的刺激而提升，但也升高了長期的依賴性所產生的焦慮。我會細問他，要他背爸爸及媽媽的手機號碼，教他萬一走失怎麼跟警察先生說，同時他也激起了獨立的慾望，想要自己搭公車，甚至去鄉下照顧高齡的爺爺。這是一個很好的徵象，相信這都是老師以及志工們所努力的成果。很喜歡喜樂家族年初在國父紀念館表演的主題「當你相信」，只有「相信」，才會形成一種力量，才會有主動的施予與付出。這也同時鼓勵了我，未來還有很長的路要走，想到埃及王子電影主題曲的那兩句歌詞：「There can be miracles when you believe」、「Though hope is frail, it’s hard to kill」，尤其是第二句的提示，希望雖然是卑微，只要「相信」是不會被抹滅的。

一年多前，我讓他在靈糧山莊接受了洗禮，選擇相信耶穌，接受上帝的祝福。也許他不是很懂得受洗的意義，但為人家長的，總希望有股神聖力量的保護和祝福孩子。那天，我們全家都到了現場祝福，然而最令人感動的，反而是他的同學、家長還有老師，也都來到現場參加他的受洗典禮。這時我才真正發現，原來這股神聖的力量，可以是來自很平凡的教友的關心與祝福。我兒子在來到喜樂家族前，也待過許多特教機構，喜樂家族給人感覺比較特殊的是多了一股宗教力量，這股力量像是從上帝的愛中源源不絕地灌輸到機構裡，讓人感受到特別的溫馨與平易近人，尤其是看到志工們還有愛心阿姨無條件的付出，從來也沒要求什麼回饋，讓人格外感動。我帶著他，從高中畢業後來到喜樂機構已經有一年多，唯一讓我比較汗顏的，是因為工作還有另兩個小的孩子還在小學階段，需額外照顧，參與的時間少一些，但這也敦促著我還要再努力。

感謝讓我有這個機會第一次在靈糧刊物裡發表感言，從他的出生到現在，經過歲月的一陣風風雨雨及一番的稀釋與沉澱，也漸漸地學會調適自己，過程中，我又重新建立一個新家庭。也許這對別人來說是再平凡不過的事，但對我而言，那背後意義就格外深重，中間的辛苦過程不是一般人所能了解的，我依然相信這輩子帶著他還是幸福的，只是在走到平坦的大道前，總是要經歷些坎坷的路程。這絕對不是個句點，這還是一個開始而已，我還是選擇「相信」，未來都在我的期待中進步。

(作者為喜樂家族家長)