雲端上的祝福—聲宏的故事

「什麼？他叫聲宏？不會說話還叫聲宏？」

醫生看到病歷上男孩的名字，無意識脫口而出，沒有察覺話語刺耳傷人。

聲宏是我的小兒子，我與先生取名為「聲宏」，是因在家族輩分恰好排「聲」字輩，以為配上「宏」字，名字好聽又好記。孰知，日後發現這孩子竟是不能言語的遲緩兒！上天真是捉弄人呀。

第一次抱著剛出生的聲宏餵奶，他用力一吸，發出「ㄙㄨ」很大響聲，但是奶瓶裡的奶水卻頑強地不為所動，他餓得哇哇叫，我心慌意亂，不知所措。一檢查，才知道孩子的唇顎裂，因此難以進食。沒有人教我要使用特殊奶嘴，我只好用擠壓奶瓶的方式幫助他吸吮，結果空氣隨著奶水進入肚中，他還沒有吃飽就已經胃脹氣難受，我趕緊拍拍他的背，他發出「喀，喀」打嗝聲後，再接著餵奶，忙了一小時，才喝了二、三十西西。因為吃得少，幾乎每兩小時就要餵食，我整日忙得團團轉，難以休息，尤其是夜裡，總是弄得全家人精疲力竭。

直到聲宏近二歲時動了顎裂修補手術後，期待情形好轉，可惜事與願違，因為他吸收很慢，從小到大總是「玉樹臨風」一根瘦竹竿，特別小時候全身瘦骨嶙峋，活像個非洲小難民，只差沒有一個大肚子。有時候帶他出門，骨瘦如柴的樣子引起一些阿公阿媽憐憫地問：「怎麼這麼瘦？有沒有給他吃呀？」先生趕緊說：「有有有，而且他吃得比我還多。」若不說明，恐怕別人以為我們是狠心的爸媽。

第一次察覺聲宏發育遲緩，是他十個月大時。

我發覺聲宏不像一般嬰兒會手動腳踢，直到十個月了仍然恬靜的像隻小綿羊，也不會「七坐八爬」(嬰兒七個月大時會坐，八個月大時會爬)，我帶聲宏去醫院檢查，醫生說他發育遲緩，要持續追蹤。待顎裂手術後再次檢查，醫生判斷聲宏因為腦傷，造成肌肉的大小功能與學習能力上都有障礙。

我心神一震，無法言語。

走出醫院，人行道上樹影扶疏，正是夏荷迎風生姿的季節，陽光烈烈，一陣風吹得樹葉簌簌作響，吹動落葉似蝶兒飛舞，也吹亂了我的思緒。怔怔地帶聲宏回家，一進家門，悶聲不響將聲宏獨自留在客廳，隨即跑進臥房，全身無力地癱跌在地上，趴在床上嚎啕大哭，盡情宣洩一路上壓抑在心中的愁苦。

「不管好與壞，他都是家裡的一份子，我們有責任照顧他，如果在台灣無法治療，我們可以搬到國外，那裡醫學比較進步，相信可以幫助孩子。」先生強忍著心痛不斷安慰我。

我與先生積極帶聲宏去醫院及許多機構訓練語言與手眼協調，但常常不久即接獲「不用再來」的通知，因為聲宏絲毫沒有任何進步，讓復健師失望而放棄。好不容易，某訓練特殊兒感覺統合與智能刺激的基金會願意收留，並建議下午再去讀普通的幼稚園，增加聲宏與一般小孩相處機會。因此我與先生汲汲尋求許多幼稚園，可是每次園方一聽到他是遲緩兒就拒絕了。終於有一家幼稚園願意收留，因為被拒絕多了，我們不敢對老師有太多要求，只期望聲宏與其他小朋友能相處融洽。

其實，聲宏是很貼心的孩子，會讓人忍不住願意為他付出。

以前他總是用湯匙吃飯，學會用筷子後，每次吃飯，總是挾菜一一放到我們的碗裡，用行動表達對家人的愛。他也很愛兩個姊姊，一看到姊姊在剪指甲，趕緊拿垃圾桶來裝指甲屑，姊姊打噴嚏，立即遞上衛生紙，即使已經躺在床上要睡覺了，一聽到隔壁房裡傳來姊姊的噴嚏聲，立刻起床拿衛生紙給姊姊，再回房睡覺，真是善良又貼心的孩子。

篤信基督教的二姊更關心我們，經常從美國寫信鼓勵我。在二姊的鼓勵下，我曾帶小聲宏去家裡附近的教會聚會，但是因為生活忙碌又擔心信奉傳統信仰的公婆反彈，因此不再去教會了。沒想到十餘年過去，二姊仍然顧念我們「有了聲宏這種孩子，妳一定要依靠上帝！」二姊堅決地對我說。

二姊決定每天禁食早餐與晚餐，迫切禱告四十天，祈求上帝幫助帶來突破。我很感動，回想聲宏出生至今，每一天我盡最大的努力，「如何幫助聲宏更好」的念頭像釘子緊緊地釘在腦海裡，鞭策我日復一日盡心竭力，但是聲宏並沒有很大的進步。雖然以前去教會時感受心靈平靜，卻沒有勇氣信靠上帝，如今在二姊身上，我感受到家人與天父的愛，毅然決定受洗成為基督徒。在受洗前，我帶二姊參加喜樂家族母親節特會。會中，大家齊唱詩歌「雲上太陽」。

唱著唱著，回想過往人生境遇，彷如歌中描述的高山幽谷，詩歌句句觸動心弦，剎那間，淚水不受控制地流下！我好像一個在外面受委屈的小孩，回到家中被父親擁抱在懷裡，盡情宣洩心中一切的委屈與遺憾。

受洗後，我凡事禱告，聲宏有些改變，雖然是一些小動作，但是我們一眼就瞧出端倪。例如聲宏變得愛漂亮了，現在會穿上新衣服、新鞋子，以前即使鞋子穿破了，仍然堅持穿上舊鞋才要出門。在喜樂家族的小組中也比較不害羞了，會用手指代替語言與人溝通；上打擊樂課，學會用腳踏步，跟上老師同學的節拍，比較不會緊張了，「聲宏比以前更喜樂，更陽光了。」是的，此刻，我正在人生的戲台上演出，我盡心演好上帝給我的角色，相信有一天，上帝必降下祂的榮耀、恩典與權能在聲宏與我們身上，因為上帝是憐憫、賜福守約的神。

作者為喜樂家族家長 楊淑惠