喜樂溫度計
願意走出去，世界就在你眼前
4 月
口述│蕭惠玲、張文成(喜樂家族家長) 、文│樊家琪
「走出去，世界就在你眼前」
自從韋政和爸爸2016年來到喜樂家族現代舞蹈班，不知不覺已經過了快八個寒暑；而兩年多前後天視障的媽媽，也鼓起勇氣踏出家門加入父子倆的行列，現在一家人不僅是老師眼中開朗樂觀的家庭，韋政更是班上的溫暖開心果。「走出去，世界就在你眼前」，他們家做到了！
身心障礙孩子養育不易
我是韋政的媽媽，做為身心障礙孩子的父母，真的並不容易。韋政一出生身體就不太好，還記得產後在醫院的新生寶寶們裡，就屬韋政最難帶；別的寶寶一喝完奶就乖乖睡了，可我家孩子是一直哭，讓我們非常焦慮但也不知道該怎麼辦；經過許多檢查後發現他是過敏兒，呼吸系統比較脆弱，一有感染就很容易引起肺炎然後住院治療。我曾經記錄過，韋政一個月裡差不多有七天在早療中心外，其他的日子都是在生病，當時我們常常帶著韋政在公司、保母家、醫院間來回奔波，壓力非常大。
找到認同感和歸屬感
好不容易等他長大一點又發現他的生長曲線怎麼比別的孩子慢很多，雖然韋政爸爸一直安慰我不要想太多，可是做媽媽的總有種莫名的直覺，我的孩子和別人不太一樣！所以我們懷著忐忑不安的心開始帶韋政做早療，到醫院做智力評估，看著他有些進步就覺得好滿足。
直到準備上小學了，醫生卻宣布：你們的孩子就這樣了，再進步的空間有限。坦白說，當下心情是很複雜的，有期待落空的失望，也有塵埃落定的踏實，五味雜陳。最快接受現況的是韋政爸爸，他只花了半天的時間就調整好心態，放開心勇敢面對，又在我的眼睛生病後，扛起照顧我們母子的生活起居，他做的非常用心且負責。
即使孩子如此特別，我們也沒有想要把韋政藏起來，從小就會帶著他參加家族聚會或是其他各種和朋友的聚會活動，只是隨著年齡增長，漸漸地發覺韋政越來越沒有辦法融入同齡小孩中，他的表達能力不好，雖然別人對他沒有惡意也不會排擠他，卻也不知道該如何和韋政互動，久而久之他也變得不快樂。
就在某天爸爸帶著韋政坐捷運，非常巧合地遇到心願工坊的同學及家長，他們邀請韋政和爸爸週日的時候一起來喜樂家族星期天學校，帶著試看看的心他們來到這裡，從一開始不知道要來幹嘛，到現在一待就是快八年；原本我們只是單純地想讓孩子有機會運動，但沒想到韋政立刻愛上這個他口中「很有溫度」地方，又因為是親子共學，所以從來沒跳過舞的爸爸也解鎖了人生新技能—和兒子一起跳舞。
「走出去，世界就在你眼前」
而眼睛不好的我差不多兩年前跟著父子倆的腳步來到星期天學校，因為後天視障所以對於離開熟悉的家，重新走出去接觸人群，心裡充滿了各種不安，很怕自己會造成別人的困擾，但是來到在這裡之後，我受到老師、家長還有喜樂家族潘秀霞牧師完全的包容和接納，我也在這裡找到了認同感和歸屬感。
像是大家知道我眼睛不好，沒多久就有家長很熱心地提供有關長照資源的協助，後來我也因著這些管道重新學習，如何在看不見的情況下使用手機，這對我來說簡直是打開了一片新天地，從此我就不用麻煩先生幫我撥電話，要找朋友或是查資料也變得容易，我終於可以不必封閉在自己黑暗的世界裡。非常感恩來到這裡以後，遇到的這些好朋友給我的幫助。
成為上帝的兒女
謝謝舞蹈班的老師、同學、家長還有星期天學校的校長，對我們家的包容和接納。來到這裡以後，雖然韋政口語表達能力不好，但是很明顯他變開心了，每週可以和「有溫度」的老師、同學一起跳舞、吃飯、打乒乓球，讓本來身體不好一直處於過瘦體重的他，胖了快十公斤強壯很多；我和韋政爸爸也認識了很多新朋友，有終於回到「家」的感覺。
不僅僅如此，因為每週日跟著參加喜樂家族的主日崇拜，我們家開始接觸基督信仰，認識到有這麼一位了不起的神，我相信這一路上除了有很多貴人相助，更有一位愛我們的神在看顧，所以今年3月3日我和韋政已經一起受洗，成為上帝的兒女！
