作者:徐媺貞口述 張文婷撰文 來源:期刊 – 20221030靈糧週報 – 2022-10-26出版 類別:生活園地
保羅說:「神能照著運行在我們心裡的大力,充充足足的成就一切,超過我們所求所想的。」(弗三20)
婚前我是護理師,隨先生去美國,二兒子任甫三個月大時我們舉家返台。那時任甫反應似有若無,彷彿耳聾,測驗後發現的確聽力不佳。一歲兩個月大時,偷偷帶他去台大心智科,被診斷出自閉症。我整整哭了三個月,不敢告訴先生,只能一個人打理情緒,接受現實。
然而學護理的我並不清楚如何帶自閉兒,我只好遍覽群書,投入早期療育。我等任甫兩歲多可以接收指令才開始做療育。初期的語言學習就很艱難,自閉兒很難理解抽象概念,要從看得見、摸得著的開始教,讓他拿不到喜歡的東西,當他發出各樣的音,就不斷要求他請媽媽「拿」,反覆教「拿」的正確發音,他哭了半個多小時,才發出類似的音。從復健和療育的過程,我發現「媽媽是孩子最好的老師」,大人的堅持度一定要比特殊兒強,才有辦法教導他們。去復健回家後,我會依照自己孩子個別的狀況,加以變化調整。每個小孩的狀況是不一樣的,學習目標也應針對每一個特殊孩子的需求,給予個別化的教育計畫(IEP)。
當特殊兒的手足真的很不容易,任甫幼年每次出門都要買各種不同顏色的牙刷,不買就生氣,甚至躺地上鬧,比他大一歲半的小姊姊被波及,要乖巧配合提早打道回府。路人見狀毫不留情批評我是怎麼教孩子,讓我有苦難言。姊姊國中時問我:「我有這樣的弟弟,人家會不會不願意娶我?」我聽了很難過,所以我訓練任甫做麵包,希望我死後,他可以有尊嚴地過日子,不造成姊姊的負擔,這是我想送給他們姊弟的禮物。現在任甫每週都給自己做麵包和蛋糕,放麵包的空袋子在牆上吊掛成排,每個都已經寫好2025年以前要吃的麵包名稱,他已經全部自己規劃好了。
特殊兒父母最重要的是幫助孩子獨立,我不要求課業,只教四則運算和生活能力。不要想一步登天,讓他慢慢模仿練習,才能發揮能力最大極限。打罵孩子徒增孩子緊張,或模仿罵人、打人。堅定的語氣才是有效的教導,讓他知道哭鬧無效,如果有些彈性,反而會得到獎勵。為了讓他更有彈性,我教了十幾年,每個跟情緒相關的教導,都是以年為單位計。從國中到高中我們自費讓任甫上體操、鋼琴以及口語和畫畫的家教課,與其將來留錢給孩子,還不如讓任甫多學些一般孩子都會的生活自理能力。現在他已經能刮鬍子、去剪髮、做很多家事,小時候是特殊兒的訓練學習黃金期,生活習慣一旦定型,長大後就很難改。
任甫將滿22歲,雖然會禱告,但小時候沒空上主日,我一直不確定他是不是認識神,擔心他沒有團體歸屬感會很孤單,高中畢業後來到喜樂家族穩定聚會,他很喜歡爵士舞班,參與舞台音樂劇演出,有固定的主日時間,希望他成為神的孩子,父神賜福給他,保護、陪伴他走一生。
感謝主在兒子復健十年後,讓我在家附近找到房屋仲介的工作,可以四點接孩子,主真的太愛我,很恩待我,成交或不成交都有神的美意。先生要求完美,比較難接受任甫狀況,這是神給他的功課,我的功課是先生和任甫,以前我是高考公務人員,朋友擔任官員都快退休了,但我不羨慕,主幫我安排的道路,好好安心的走就對了。
原本我們夫妻不是基督徒,因為婚姻有難處,先生邀我去參加宣道會夫妻營,先生很有感動想受洗,我怕受洗之後就不能拜拜,可是他要受洗,我也只好勉為其難跟著受洗。受洗的時候,我莫名其妙地感到非常非常喜樂,好像天使都來到我身邊。神是又真又活的神,祂揀選了我,受洗那刻我沒有任何猶豫、束縛感,生命就像翻書般被翻篇了。受洗就像婚禮,是一生中非常喜樂的一天。
後來我的自體免疫疾病,誘發輸尿管阻塞,七、八年間住院開刀33次都好不了,教會傳道的先生正巧是泌尿科主任,進教會第二年就建議我做輸尿管截除術,膀胱要截掉部分,但如果不成功會終身帶著輸尿管,所以我不敢嘗試。隔年我禱告後,心中有平安,決定做這個沒人能保證會成功的重大手術,術中還發生輸尿管縮起,找不到輸尿管可銜接的意外,主任只能禱告,手術差點失敗告終。開刀後我對止痛針過敏,無法呼吸,不住呼求主救我。人不能,在神都能,我無法想像折磨我十年的病竟然痊癒,我覺得主要我為祂做見證,果真我爸媽就受洗了。當你信靠神,所思所想都傳達出神的想法,即使苦難也能行出喜樂,別人就會對這位真神好奇,願意去接觸祂。
神的作為奇妙,高過我們的想像,雖然任甫帶給我很多挑戰,但也帶給我很多快樂,小小的進步都讓全家開心,我相信神,現在給我們的就是最好的。信神很簡單,每次苦難來臨,就是全然接受、信靠、順服、交託。人很脆弱,什麼都不能做,只有神能為我們做工。謝謝主帶領我們全家,經歷這些奇妙恩典,希望能感動更多人來認識神。
(徐媺貞為喜樂家族家長)